Je suis 1/10 … ou presque – Parlons Endométriose

Une femme sur 10 souffre d’endométriose. Je suis l’une de ces femmes… ou presque. Presque, parce que je n’ai pas une endométriose confirmée, mais bien une endométriose suspectée. La différence? C’est qu’on ne m’a pas opéré pour vérifier et confirmer le diagnostic, mais que toute autre possibilité liée à mes symptômes a été écartée. Je suis une statistique…. mais je ne fais pas partie de LA statistique. Quand même assez drôle quand on y pense.

Mais, ça mange quoi en hiver l’endométriose? Ça te gruge de l’énergie, ça donne l’impression de vouloir te tuer de l’intérieur, ça réduit ta qualité de vie quand les symptômes sont là, ça peut détruire des rêves, ça peut avoir une incidence sur ta fertilité. Puis, certaines femmes souffrent énormément et d’autres n’auront aucun symptôme de cette maladie chronique. Je suis de la première catégorie. Des activités, j’en ai annulé. Des bouillottes bouillantes à m’en brûler la peau, j’en ai utilisé. Une sur le ventre, une dans le bas du dos. De l’inflammation du bas du dos à la mi-cuisse, j’en ai eu. Des anti-inflammatoires, j’en ai pris pas mal… mais ça ne marchait pas vraiment. Des jours d’enfer.

En fait, parfois la femme avec un grade élevé d’endométriose ne souffrira pas du tout et celle avec un grade faible souffrira le martyre. Vous dire à quel point cette maladie chronique et méconnue ne fait aucun sens, mais depuis quand une maladie a du sens?

Le «diagnostic»

Il prend de 7 à 10 ans avant d’avoir un «diagnostic». Ça m’en a pris 7. Sept ans avant qu’un médecin s’attardent à ce qui m’affligeait après que j’en ai parlé à plusieurs reprises. Sept ans (pas mal plus, mais divisé en deux périodes) où je ne pouvais pas faire de plan autour de certaines dates. Sept ans où les chutes de pression causées par la douleur intense de mes règles se sont succédées, mais aussi intensifiées. Mon chum se rappelle encore d’une certaine chute qui a eu lieu la veille de Noël…

Mon médecin de famille rejetait du revers de la main mes douleurs, disant que j’avais juste un peu plus mal que les autres. Il a fallu que j’aille dans une clinique pour femmes… après mains efforts pour obtenir un rendez-vous. Après des échographies et un IRM, aucune trace VISIBLE de l’endométriose, parce qu’elle est sournoise celle-là, mais aucune trace non plus de toutes les maladies qui ont ces mêmes symptômes, mais qui elles sont visibles habituellement. Verdict : Endométriose suspectée, car le risque d’être opéré pour vérifier et confirmer ne vaut pas la peine dans le moment.

Après deux essais, «chanceuse» dans ma malchance, j’ai trouvé un médicament qui m’a rendu ma qualité de vie.

Pour une raison médicale, le médecin en question a convenu de mettre mes menstruations en pause. Les avantages : je n’ai plus ou presque de symptômes de l’endométriose. La fatigue est là de temps à autres. Le gonflement est quand même présent et les crampes peuvent se faire sentir parfois. Rien de plus.

Ce que l’avenir me réserve

Toutefois, je ne sais pas ce que ces prochaines années sous cette médicamentation m’amèneront. Quels seront les impacts au long terme sur ma santé à prendre des hormones. Je ne sais pas non plus si je serai en mesure d’avoir des enfants.

Mais… j’ai retrouvé une qualité de vie que je n’avais pratiquement jamais eu. Je peux décider sur un coup de tête d’aller à telle ou telle place. Les chutes de pression ne font plus partie de mon quotidien. J’ai une vie dite «normale», mais avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Parce que c’est ça aussi vivre avec une maladie chronique. Tu ne sais jamais ce qui t’attend. Tu ne sais jamais quels seront les impacts de tout ça.

Tu t’adaptes, tu fais avec, tu développes des trucs, mais surtout, tu te bats contre les préjuger parce que les gens ne voient pas cette maladie.

Ça, c’est mon histoire avec l’endométriose. Il en existe des milliers d’autres. Mon conseil : parlez, n’abandonnez pas. Je sais, c’est difficile et on vient épuisé à trouver des ressources, mais continuez à vous faire entendre. Puis si une personne de votre entourage en souffre, croyez-là. C’est tout ce qu’elle désire.


Ressources disponibles

Endométriose Québec | Speak Endo | Endometriosis on the mighty

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